痴呆症家庭照顾者面临的挑战及对痴呆症照顾服务的期望

【摘要】目的：1.探讨中国痴呆症患者家庭照顾者照顾负担的结构；2.描述中国痴呆症患者家庭照顾者各维度照顾负担状况,探讨影响照顾者各维度照顾负担的主要因素；3.探讨中国特有的社会背景、文化因素和政策结构中影响痴呆症患者家庭照顾者照顾行为与体验的能动与制约因素；4.探讨能够减缓照顾者照顾负担、改进照顾质量的可行的社会结构的改变。方法：本研究采用混合性研究方法学,包括量性部分的问卷调查(第一部分)和质性部分的半结构式访谈(第二部分)。在量性研究部分,采用多点横断面研究设计,针对第一个和第二个研究目的,于2012年3月至2013年4月,对湖南省152例痴呆症患者主要家庭照顾者进行问卷调研采集数据。152例家庭照顾者的纳入采用方便抽样的方法,从湖南省8家三级甲等医院和12家社区卫生服务中心获得。使用的测评工具包括照顾者及痴呆症患者一般资料问卷、中文版照顾者负担量表、中文版神经精神科问卷知情者版和社会支持评定量表。采集的数据包括家庭照顾者以及患者的一般资料、照顾者的客观负担、照顾者的主观负担以及社会支持情况。其中,照顾者客观负担指标包括每周照顾时间以及痴呆症相关的经济负担；主观照顾负担采用中文版照顾者负担量表和中文版神经精神科问卷知情者版进行测评。所有数据运用SPSS22.0统计软件包进行分析,采用主成分分析方差最大正交旋转探索中国痴呆症患者家庭照顾者主观照顾负担的多维度结构；采用描述性分析、两独立样本t检验、多个独立样本的方差分析或Mann-WhitneyU检验、Kruskal-WallisH检验(方差不齐时)、多元线性回归分析的方法对一般资料、照顾者各维度主观照顾负担进行统计处理,并探讨各维度主观照顾负担的影响因素。在质性研究部分,针对第三个和第四个研究目的,以Giddens结构学理论为支撑,于2012年2月至2012年8月,采用一对一、面对面的半结构式深度访谈的方法对痴呆症患者主要家庭照顾者进行数据采集。以湖南省长沙市3所社区卫生服务中心为研究场所,采用目的性抽样的方法,纳入信息量丰富的家庭照顾者作为访谈对象,基于访谈提纲围绕研究目的进行访谈,访谈内容包括：照顾者对于照顾者角色的胜任能力；照顾者在照顾患者过程中可用的社会支持、社会资源、痴呆症照顾服务以及照顾者对于这些支持体系的满意度；照顾者在照顾过程中面临的困难与挑战；照顾者对于痴呆症服务支持体系的建议。访谈持续时间平均为90分钟,访谈过程中使用录音笔进行录音并逐字转录为文字进行数据分析。基于信息饱和的样本纳入原则,在没有新的信息出现时停止新的研究对象的纳入,最终有23例研究对象参与了访谈。结果：1.量性部分研究结果本组152例主要家庭照顾者每周花费在照顾痴呆症患者方面的时间平均为127.6小时(2-168)；超过半数(55.3%)的照顾者因为照顾痴呆症患者而承受经济压力。照顾者主观照顾负担方面共6个维度,分别为生理性负担、情感性负担、时间依赖性负担、发展性负担、社会性负担、痴呆症精神行为症状相关的照顾负担。生理性负担、时间依赖性负担、发展性负担以及痴呆症精神行为症状相关的照顾负担得分呈现出高水平；相反情感性负担与社会性负担得分较低。多元线性回归分析结果显示不同维度的主观照顾负担的影响因素均不同。痴呆症精神行为症状严重程度是主观照顾负担,尤其是痴呆症精神行为症状相关的照顾负担的最主要的影响因素。2.质性部分研究结果质性部分访谈数据共析出5个主题,分别是：未经治疗与干预的痴呆症精神行为症状；痴呆症患者主要照顾者的压力；缺乏对于痴呆症患者系统、协同的治疗体系；照顾者缓解照顾压力的策略和推荐的痴呆症服务。其中,由于中国目前社会结构中痴呆症患者照顾方面存在的制约因素,导致了照顾者照顾行为的负性结果。第一,照顾者缺乏管理痴呆症精神行为症状的能力。未经治疗的精神行为症状尤其是激越、攻击行为等威胁到患者自身、照顾者以及公众的安全。第二,主要家庭照顾者的负担非常严重,照顾者可用的支持来源非常有限。第三,对于痴呆症患者的治疗,在初级卫生保健体系和综合医院专家医疗系统之间缺乏协同机制。成年子女、亲戚等家庭成员和朋友、同事等个人社交网络仍是照顾者危机状况下寻求支持和帮助的唯一来源。基于这些负性的照顾行为结果进行批判性反思,通过政策干预,发展痴呆症照顾以及老年照顾相关的社区卫生服务项目是改善痴呆症患者及其家庭照顾者现状的可行措施；社区卫生服务中心在发展痴呆症服务项目、支持家庭照顾者、协同综合医院痴呆症专家医疗方面占主导地位。结论：1.本研究探讨了湖南省痴呆症患者家庭照顾者的照顾负担结构及各维度照顾负担水平；客观负担(痴呆症相关的经济负担和每周照顾时间)明显高于其他国家或地区同类人群的同类研究报道；主观负担6个维度得分水平差异较大且影响因素亦不相同。2.湖南省痴呆症患者精神行为症状患病率高达99%,远高于发达国家和地区的同类研究报道。痴呆症精神行为症状是主观照顾负担的最主要的影响因素,且不同症状对于照顾者的影响不同,提示应基于研究证据,建立个性化的、针对性的干预措施。3.痴呆症患者主要家庭照顾者照顾负担显著,无论是来自家庭成员、个人社交网络的非正式支持,还是来自政府、医疗、社区机构的正式支持均非常有限,甚至处于缺失状态。4.中国目前医疗卫生和社会保障体系中,缺乏针对痴呆症患者的系统治疗机制与服务支持项目,通过政府政策干预,建立以社区卫生服务中心为依托的、社区护士为主导的、适应中国社会文化背景的痴呆症照顾、护理、教育、培训为一体的痴呆症支持服务体系是照顾者期望与建议的核心内容。
【作者】王婧；
【导师】何国平；LilyDongxiaXiao；
【作者基本信息】中南大学，护理学，2014，博士
【关键词】痴呆症；家庭照顾者；照顾负担；行为管理；社区卫生；痴呆症服务；混合性研究方法；

【参考文献】
[1]董璐.传媒教育存在的问题及改革路径探讨[J].中国教育学刊,2014,S5:15-16.
[2]盛祖权,李宏,任彩玲.一种新型的串联变频方案[J].冶金自动化,1990,03:8-10+32.
[3]王娇.NY公司合并的节税效益研究[D].华东理工大学,工商管理（专业学位）,2014,硕士.
[4]张志良.三自由度3-PSP并联机构运动性能与仿真研究[D].中北大学,机械制造及其自动化,2014,硕士.
[5]化学系.化学系李隽研究组全硼富勒烯研究取得重要进展[N].新清华,2014-09-05004.
[6]黄菡.公司治理对企业社会责任信息披露影响的实证研究[D].南京财经大学,会计学,2013,硕士.
[7]尤毅,刘东,于文鹏,陈飞,潘飞.主动配电网技术及其进展[J].电力系统自动化,2012,18:10-16.
[8]梅兴龙.文本倾向性分析在涉农网络舆情系统中的应用研究[D].南京农业大学,图书馆学,2012,硕士.
[9]赵星天.与“他者”的互动—解读扬·马特尔的《少年派的奇幻漂流》[D].苏州大学,英语语言文学,2014,硕士.
[10]苏梅亭.东莞高等职业技术学校教学改革研究[D].华中师范大学,教育管理,2012,硕士.
[11]李苗苗.水稻和自养微生物同化碳在土壤不同物理组分中的分配特征[D].西安建筑科技大学,环境科学,2013,硕士.
[12]蒋哲.太赫兹频段定标体电磁散射特性建模与仿真[D].北京理工大学,电子与通信工程,2014,硕士.
[13]王波.市场化条件下铁路货运竞争战略选择及运输资源优化研究[D].北京交通大学,2013.
[14]夏尧.大跨度型钢混凝土梁结构现场监测及应用研究[D].安徽建筑工业学院,结构工程,2012,硕士.
[15]秦薇.气液两相DBD反应器优化和染料脱色效果研究[D].大连海事大学,环境工程,2014,硕士.
[16]戴景超.温胆汤加减治疗痰热内扰型广泛性焦虑的临床疗效观察[D].北京中医药大学,中西医结合临床,2013,硕士.
[17]李登.α-烯烃合成PAO润滑油基础油新技术研究[D].华东理工大学,化学工艺,2014,硕士.
[18]刘博.纯铜ECAP变形组织、力学性能与层错能差异性研究[D].兰州理工大学,材料加工工程,2014,硕士.
[19]陈莹.《老残游记》中文化负载词的翻译策略[D].南京师范大学,英语语言文学,2012,硕士.
[20]郭冬冬.石家庄市绿地空间布局模式与景观格局研究[D].河北师范大学,人文地理学,2013,硕士.
[21]丁岚.内部报告体系的构建——兼论内部报告在预算控制系统中的应用[D].东北财经大学,会计学,2003,硕士.
[22]姚旻.例析高考中阿伏加德罗常数的考查[J].高中数理化,2014,04:45.
[23]黄珍玲.以研究生为对象的高等教育服务满意度研究[D].湖南师范大学,高等教育学,2014,硕士.
[24]张娜彬.抗震墙结构安全性与经济性评价与影响因素分析[D].重庆大学,土木工程,2014,硕士.
[25]李金铭.基于表面肌电信号的下肢康复机器人控制方法研究[D].哈尔滨工业大学,机械电子工程,2013,硕士.
[26]黄春旺,陈静,瞿宁,赵利.“降魔神兵”——解放军防化指挥工程学院履约事务办公室鏖战“毒魔”风采录[J].环球军事,2005,20:54-56.
[27]田来.40CrNi2MoA钢的弯曲微动疲劳特性及电机小齿轮轴失效分析研究[D].西南交通大学,机械设计及理论,2013,硕士.
[28]李鹏程,叶林.基于EMTP/ATP的双馈式风力发电系统的模型与实现[J].电力系统自动化,2009,14:93-98.
[29]张颖.我国外贸比较优势与出口商品结构[D].厦门大学,管理经济学,2014,硕士.
[30]柯昌辉.北秦岭蟒岭岩体西侧钼多金属矿床成矿作用研究[D].中国地质科学院,矿物学、岩石学、矿床学,2013,硕士.
[31]钱鹤仙.纳米SiO_2-CaCO_3改性PVA包装材料及低碱皮蛋腌制涂膜保鲜效果研究[D].南京农业大学,食品加工与安全,2013,硕士.
[32]刘媛媛.基于非单调技术的ODE型混合方法[D].海南大学,应用数学,2014,硕士.
[33]张文凭.构式语法下的英语长句汉译[D].北京林业大学,外国语言学及应用语言学,2013,硕士.
[34]赵中兴.基于GPU的图像检索与重建技术研究[D].厦门大学,计算机技术,2014,硕士.
[35]薛其龙.云南关索戏面具艺术的人类学研究[D].云南师范大学,美术学,2013,硕士.
[36]赵丽君.小分子干扰RNA（siRNA）抑制PKC-α表达对卵巢癌耐药的影响[D].南京医科大学,肿瘤学,2013,硕士.
[37]平立英.维持性腹膜透析患者血清BNP与氧化应激的水平[D].河北医科大学,内科学,2013,硕士.
[38]张树泉.模拟前路L4-5椎间置入两种融合器后比较左、右侧弯应变分析[D].吉林大学,临床医学,2013,硕士.
[39]吴鸿.多能源综合利用系统控制策略研究[D].长安大学,供热、供燃气、通风及空调工程,2014,硕士.
[40]贡媛媛.哲学史中的康德哲学主体性思想[D].安徽大学,外国哲学,2004,硕士.
[41]宋丽哲,牛振东,宋瀚涛,师雪霖,孙一钢.数字图书馆的个性化服务[J].计算机工程,2004,03:46-48.
[42]乜勇.英特尔（？）未来教育理念与师范院校职前培训模式探索及资源整合[D].陕西师范大学,教育技术学,2004,硕士.
[43]PunyaramKharbuja（龙俊熙）.术前营养对依据NRS-2002评估的有营养风险的胃癌患者术后并发症的影响—前瞻性随机临床实验[D].吉林大学,外科学,2013,硕士.
[44]周丹.电针对帕金森病模型大鼠行为学及炎症反应相关因子表达的影响[D].湖北中医药大学,针灸推拿学,2013,硕士.
[45]郑英.思想政治教育视野下的大学生人格教育[D].湖北大学,思想政治教育,2012,硕士.
[46]胡先约.德国热强钢在火力发电厂中的使用经验[J].发电设备.1991(02)
[47]王树宇.北京鲜榨喜剧工作坊竞争战略研究[D].兰州大学,工商管理（专业学位）,2013,硕士.
[48]谢元旦,夏淑艳.PID调节器参数的继电自整定方法[J].控制与决策,1993,01:77-79+44.
[49]周萌.不同基因型燕麦Na~+、K~+吸收及耐盐差异性研究[D].河南农业大学,植物营养学,2012,硕士.
[50]宋永欣.电解法处理船舶压载水对压载舱腐蚀影响的研究[D].大连海事大学,轮机工程,2004,硕士.